Zepchnięci na margines społeczeństwa

– W Polsce niepełnosprawność oznacza życie w biedzie i ciągłe żebranie o pieniądze potrzebne na rehabilitację i opiekę – mówią rodzice ciężko chorych dzieci, którzy zrezygnowali z pracy zawodowej, by się nimi zajmować. Jest ich 117 tysięcy.

Niedawno Iwona Hartwich, mama cierpiącego na dziecięce porażenie mózgowe Kuby i założycielka Stowarzyszenia na Rzecz Osób Niepełnosprawnych „Mam Przyszłość” wzięła udział w kursie dla asystentów osób niepełnosprawnych, zorganizowanym przez MOPS. Na zajęcia przyszli też rodzice innych ciężko chorych dzieci. W ich trakcie mieli na kartce papieru napisać, z czym kojarzy im się niepełnosprawność. Wszystkim kojarzyła się z biedą, wykluczeniem, smutkiem, depresją i bezsilnością. – Jesteśmy zepchnięci na margines społeczeństwa. Ten system zredukował nas do roli przydrożnego chwasta –  dodaje Zofia Kowalska, mama chorego na dziecięce porażenie mózgowe 23-letniego Damiana.

Zostawieni sami sobie
Informacja o tym, że dziecko, które właśnie przyszło na świat, do końca życia będzie niepełnosprawne, dla każdej rodziny jest trudna do zaakceptowania. – Najpierw zaczyna się walka o życie, ścieżka zdrowia po wszystkich możliwych specjalistach. Później przychodzi okres, kiedy zaczynamy zdawać sobie sprawę, że zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy. Trzeba dziecku zapewnić stałą opiekę, rehabilitację i edukację – dodaje pani Iwona. Dla wielu matek jest to jednoznaczne z rezygnacją z pracy. Rekompensatę dla rodzica, który znajdzie w takiej sytuacji, stanowi świadczenie w wysokości 620 zł i zasiłek pielęgnacyjny wynoszący 153 zł. – To nie wystarcza. Miesięczny koszt leczenia Kuby przekracza 2 tys. zł. Cały czas ubożejemy – dodaje pani Iwona. By zapewnić synowi niezbędną rehabilitację, każdego roku „żebrze” u przyjaciół i znajomych o 1 proc. podatku. – Właśnie tak to trzeba nazwać. To jest żebranie – mówi. Zdarza się, że jesteśmy zmuszeni do korzystania z pomocy społecznej, a jako rodzice chorych dzieci nigdy nie powinniśmy w MOPS-ie szukać pomocy, my wykonujemy bardzo ciężką pracę – dodaje pani Zofia.

Bez praw pracowniczych
To właśnie o niezrozumienie i niedocenienie tej całodobowej, nierzadko przekraczające ludzkie siły pracy, rodzice niepełnosprawnych dzieci mają największy żal do rządzących. – Ostatnia reforma emerytalna pozbawiła nas prawa do wcześniejszej emerytury – mówi pani Zofia. – To jest nasza praca, a my nie mamy żadnych praw. Polska jest chyba jednym krajem w Europie, w którym tylko się mówi o pomocy niepełnosprawnym. Politycy organizują bale charytatywne, o czym z dumą informują opinię publiczną, ale z tego nic nie wynika – dodaje pani Iwona. Kobiety podkreślają, że decyzja o pozostaniu z chorym dzieckiem w domu ma jeszcze jeden wymiar. Gdyby Kuba lub Damian trafili do specjalistycznego ośrodka opiekuńczego, wówczas miesięczny pobyt każdego z nich w takiej placówce kosztowałby budżet państwa kilka tysięcy zł.

Niespełnione obietnice
W 2009 roku rodzice ciężko chorych dzieci po raz pierwszy wyszli na ulice. – Usłyszeliśmy wówczas od premiera Donalda Tuska, że w ciągu pięciu lat zasiłek wzrośnie do najniżej pensji – podkreśla Iwona Hartwich. Przez dwa lata w sprawie pomocy rodzicom niepełnosprawnych dzieci rząd nie zrobił nic, więc w 2011 roku przypomnieli o swoim istnieniu, rozstawiając namioty przed kancelarią premiera. Oprócz tego, że znów usłyszeli, że zasiłek wzrośnie w ciągu pięciu lat, udało im się wywalczyć 200 zł rządowej pomocy, wypłacanej od kwietnia do grudnia tego roku. – Nie poddajemy się. Od kilkunastu miesięcy prowadzimy rozmowy z przedstawicielami Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej na temat zmiany ustawy o świadczeniu pielęgnacyjnym – mówi pani Iwona. Podkreśla jednak, że praktycznie nikt – ani ministrowie, ani posłowie – nie chce rozmawiać o przywróceniu wcześniejszej emerytury czy jakichkolwiek praw pracowniczych.

Jak ocenia pani Iwona, wiele spotkań z parlamentarzystami ma żenujący przebieg. – 20 września zostaliśmy zaproszeni na posiedzenie Komisji ds. Polityki Społecznej i Rodziny, gdzie zarzucono nam, że domagamy się nie wiadomo jak dużych pieniędzy za to, że opiekujemy się własnymi dziećmi. Przykre jest to, że w tej komisji zasiada dwóch posłów PO, którzy poruszają się na wózkach i najlepiej powinni rozumieć nasze problemy. A tego, że niepełnosprawny poseł na swojego asystenta dostaje ponad 6 tys. zł miesięcznie, w żaden sposób nie można wytłumaczyć – dodaje Iwona Hartwich.

Agnieszka Konieczny